Fundación Juntos por la Fibrosis Quística ya cuenta con su personeria juridica
Jésica Chain, presidente de la novel fundación, comunicó la feliz noticia que firmaron en el día de ayer: «Nos han otorgado la tan anhelada Personería Jurídica, por medio de la cual nos constituimos legalmente como fundación, proyecto tal que se viene gestando y trabajando desde el año 2013».
Finalmente la Fundación Fibrosis Quística San Juan Pablo II logró en el día de ayer cumplir con los trámites protocolares y obtener la personería jurídica. «Con mucho esfuerzo, perseverancia y con el objetivo firme, después de 10 años, podemos decir que Corrientes tiene Fundación, denominada oficialmente Fundación Juntos por la Fibrosis Quística San Juan Pablo II, para trabajar en pro de una mejor calidad de vida de pacientes correntinos con la enfermedad», expresó Jésica.
«Esta tan anhelada Personería Jurídica, nos permite constituirnos legalmente como Fundación, proyecto que se viene gestando y trabajando desde el año 2013. Esta comunidad de pacientes y familiares con esta patología desde sus inicios hace actividades de concientización y contención, lo que fue sumando esfuerzos, compromisos, y personas con empatías y solidaridad que colaboraron y/o siguen colaborando con la causa desde donde se pueda», agradeció la referente para este medio.
¿Qué es la Fibrosis Quística?
Es una enfermedad congénita, de las denominadas raras y sin medicación, es mortal. Pero las medicaciones han tenido gran avance en los últimos tiempos y la posibilidad de que todos puedan contar con el mejor tratamiento es uno de los objetivos, ya que ello depende en muchas ocasiones de engorrosos trámites y en ocasiones hasta de amparos donde se requiere asesoramiento, acompañamiento y hasta ayuda para conseguir completar formularios y otras cuestiones que se suman a la dificultad diaria de lucha contra la enfermedad.
La fecha establecida en que se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística es el 8 de septiembre de cada año. «Éste 2023 para nosotros será un año muy emotivo y especial ya que recordaremos y homenajearemos a quienes ya se han ido, luego de sus arduas luchas, y creemos que nos siguen apoyando aunque no estén físicamente, están en nuestros corazones cada uno de ellos», sostuvo Jésica.
Desde la Comisión Directiva conformada por su Presidente Jésica Alejandra Chain; Secretaria Mayra Alejandra Giménez; Tesorera María Soledad Maciel; y sus Consejeras Stella Maris Figueroa; Ágata Malena Sandoval; Yanina Verónica Godoy y María Vanessa Peloso.
«Agradecemos a todos y cada una de las personas que nos ayudaron a hacerlo posible, con el correr de los días iremos nombrándolos uno por uno y remarcando lo que han aportado a esta causa, desde ya infinitas gracias», cerró la joven.
